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L’Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF)

French association of Fabry disease


L’Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) est une association loi 1901 qui a été créée en août 2005. C’est la première association française exclusivement dédiée aux patients de la maladie de Fabry. Elle regroupe des patients et des personnes impliquées dans la maladie de Fabry (familles, conjoints, médecins…).

Ses objectifs sont de fournir un lieu d’échanges, d’écoute, de soutien et d’informations pour les patients et leur entourage, ainsi que de permettre l’amélioration des connaissances sur la maladie de Fabry.

Les missions

Les missions de l’APMF sont au nombre de huit :

Informer les membres de l’Association et les patients atteints de la maladie de Fabry sur les progrès des connaissances sur cette maladie, que ce soit sur l’évolution des atteintes ou encore sur les thérapeutiques utilisées ou en cours de développement.
Apporter des réponses validées par un Comité Scientifique aux questions que pourraient se poser les patients ou leur entourage.
Créer un lien amical entre les membres de l’Association.
Apporter une écoute aux membres de l’Association et aux patients atteints de la maladie de Fabry, leur permettre d’échanger des informations, leur faire bénéficier de services destinés à éviter l’isolement et leur apporter un soutien moral.
Agir auprès des pouvoirs publics et des services sociaux en tant que représentant des personnes atteintes de la maladie de Fabry pour la sauvegarde de leurs intérêts.
Promouvoir en coopération avec le corps médical des travaux de recherche sur la maladie de Fabry et en diffuser les résultats.
Promouvoir la connaissance de la maladie de Fabry par des relations avec les médias.
Coopérer avec les autres associations de patients concernant la maladie de Fabry, les maladies lysosomales ou les maladies génétiques.

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